Pourquoi l’Écosse ouvre un centre de démence dans un parc national

Découvrir le pouvoir de la nature pour les personnes atteintes de démence

Lorsque Gillian Councill et Kenny Wright de l’association à but non lucratif Alzheimer Scotland ont rencontré des personnes vivant dans les montagnes Cairngorms de leur pays, ils ont entendu un refrain : les habitants atteints de démence ne pouvaient pas sortir dans la nature comme ils aimaient le faire autrefois.

Un ancien garde forestier du parc national de Cairngorms a expliqué qu’il était toujours un passionné de vélo de montagne, mais après s’être présenté à un cours de natation à 21 heures au lieu de 9 heures, il savait que se déplacer seul devenait plus difficile. Un autre homme, qui avait passé de nombreuses heures à faire de la randonnée et du vélo dans la région, a déclaré qu’il avait commencé à s’inquiéter lorsqu’il s’était perdu.

La perte de ces liens bien-aimés avec la nature était importante. Les activités de plein air comme l’observation des oiseaux et la randonnée ont des avantages bien connus pour la santé physique et mentale, par exemple. Mais pour une personne atteinte de démence, abandonner ces activités peut aussi donner l’impression qu’une partie profonde de son identité s’efface.

Suite à un certain nombre de conversations avec des personnes atteintes de démence vivant dans et autour du parc national de Cairngorms, Wright et Councill ont commencé à expérimenter des moyens de ramener ceux qu’ils servent à l’extérieur. C’était il y a cinq ans. Cet automne, leur vision aura un foyer permanent, dans un nouveau centre pour personnes atteintes de démence situé dans le parc national de Cairngorms lui-même.

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Même pour les personnes qui ont passé une grande partie de leur vie à l’extérieur, la démence rend la nature plus difficile d’accès, dit Wright. La planification et l’organisation sont un obstacle. Une personne atteinte de démence peut être physiquement fragile et avoir besoin d’un coup de main pour naviguer en toute sécurité dans le paysage. Certains pourraient faire face à la résistance de la famille préoccupée par les risques. En particulier dans les établissements de soins, même passer du temps à l’extérieur dans un jardin, qui peut avoir des obstacles ou des surfaces glissantes, peut être un défi en raison du manque de personnel.

Ainsi, lorsque Wright et Councill ont décidé de tester des événements en plein air, ils ont commencé petit. Avec l’aide de l’agence gouvernementale Forestry and Land Scotland, ils ont trouvé une petite clairière nichée dans la forêt de pins sylvestres près du Loch Morlich du parc national de Cairngorms. Il semblait fait pour une tente, se souvient Councill. De cet endroit, une courte promenade menait à une plage de sable blanc où les sommets chauves de la chaîne des Cairngorms dominaient le lac. Dans la clairière, les organisateurs ont suspendu un auvent de fortune, grimpé à un arbre pour le gréer, et installé des chaises longues fleuries vintage et des meubles de camping qu’ils avaient apportés de leurs propres garages. Mais par une froide journée de septembre 2017, lorsqu’ils ont organisé le premier événement, Wright se souvient n’avoir aucune idée si quelqu’un se présenterait.

Ils l’ont fait. Environ 18 personnes sont venues, dont des personnes atteintes de démence et des membres de leur famille, tous emmitouflés pour la journée à l’extérieur, se souvient Councill. Le groupe a raconté des histoires autour d’un feu de camp, buvant du thé et grignotant un gâteau au gingembre avec du glaçage blanc cuit par la mère de Councill. À la fin de cette journée, Councill savait que les séances en plein air devaient se poursuivre.

« C’était comme si les gens avaient l’occasion de renouer avec quelque chose qui manquait énormément dans leur vie », dit-elle. Lors de séances mensuelles en plein air, les participants ont identifié des arbres et des chants d’oiseaux. Ils ont appris le folklore local et pratiqué la sculpture sur bois. Ils ont continué à se rencontrer ce premier hiver dans un centre d’accueil à proximité. L’année suivante, Alzheimer Scotland a utilisé une subvention pour acheter une grande tente de style tipi avec un poêle à bois afin qu’ils puissent continuer à se réunir à l’extérieur.

Au fil des jours que Councill a passés à diriger les séances de tipi, elle a remarqué comment, à l’extérieur, les angoisses et le stress liés à la démence se dissipaient. « Vous savez ce sentiment d’essayer de se souvenir de quelque chose ou d’essayer de réaliser quelque chose? » dit Councill, décrivant la pression que beaucoup de personnes atteintes de démence peuvent ressentir en particulier. « La nature a une façon spéciale d’enlever cela. C’est comme si les gens pouvaient juste être un tout petit peu plus.

Wright a vu l’impact du projet de multiples façons : Il s’est rappelé avoir observé une amitié s’épanouir entre deux hommes atteints de démence. « Je peux les imaginer marchant dans les bois, juste en train de rigoler », dit-il. Une femme, une jardinière enthousiaste à qui le plein air avait manqué depuis qu’elle était passée d’une maison à un appartement, devenait anxieuse sur le trajet, ne reconnaissant pas l’itinéraire. Mais quand elle est sortie de la voiture, se souvient Councill, elle s’est illuminée et s’est exclamée: « Oh, je suis à la maison. »

Un autre habitant, qui s’est souvenu de nager dans les rivières et de « se salir » en grandissant dans la région d’Aviemore, se promenait tous les jours, dit Councill. Mais certains jours, elle a également fréquenté un centre de soins avec une porte verrouillée où, selon sa famille, elle a passé beaucoup de temps à essayer de sortir. Lors de promenades dans les bois, Councill a vu la femme tendre les bras sur le côté, Titanesque style. « Pour moi, c’était un véritable symbole de liberté », dit-elle.

Au fur et à mesure que la nouvelle du projet se répandait, une liste d’attente s’allongeait. Dans d’autres services pour les personnes atteintes de démence, note Wright, il y a généralement un roulement car il devient plus difficile pour certains de participer à mesure que leur état progresse. Mais cela ne s’est pas produit. « Si les gens pouvaient avoir du mal à s’engager dans une activité particulière, cela n’avait pas vraiment d’importance », dit-il. Le simple fait d’être dans la tente et au milieu de la nature était une expérience sensorielle. « Ils en ont beaucoup profité et ont senti qu’ils faisaient partie de quelque chose, je pense. »

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Selon Simon Evans, chercheur sur la démence à l’Université de Worcester, les activités basées sur la nature peuvent aider à maintenir le sentiment d’identité, en particulier pour les personnes qui ont apprécié le plein air tout au long de leur vie. Et tandis que pour certains, il peut s’agir de jardinage ou d’autres activités à faible impact, certaines personnes atteintes de démence peuvent également souhaiter rechercher des sports extrêmes comme le parachutisme. « Les personnes qui ont été assez intrépides au cours de leur vie, ce n’est pas parce qu’elles sont atteintes de démence qu’elles ne devraient pas être autorisées à prendre ce genre de risques », dit-il.

Et au milieu d’un mouvement croissant pour reconnaître les droits humains des personnes atteintes de démence, l’accès aux activités de plein air attire de plus en plus l’attention. La Grande-Bretagne adopte la prescription sociale, une pratique où les agents de santé orientent les patients vers des activités telles que des visites de musées ou des expériences dans la nature. Ces changements surviennent alors que le nombre de personnes atteintes de démence dans le monde augmente. Et partout dans le monde, des initiatives intègrent la nature dans la prestation de soins avec des résultats prometteurs.

Passer du temps dans les forêts urbaines renforce le sentiment d’estime de soi des personnes atteintes de démence, selon une étude. Des recherches sur les programmes de soins à la ferme pour les personnes atteintes de démence, les plus courantes aux Pays-Bas et en Norvège, ont révélé que les services en grande partie extérieurs stimulaient l’engagement social et l’activité physique tout en soulageant les aidants familiaux. Pour les personnes vivant dans des établissements de soins, il a été constaté que passer du temps dans les jardins réduit l’agitation et favorise le calme.

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Lorsque le nouveau centre de ressources en plein air sur la démence Alzheimer Scotland ouvrira ses portes dans le parc national de Cairngorms le mois prochain, il se trouvera à 10 minutes en voiture de ce premier lieu de rassemblement près du Loch Morlich. Installé dans un bâtiment réaménagé au Badaguish Outdoor Center, le centre se trouve dans une prairie bordée de pins sylvestres et de vues sur les hautes terres.

Cinq jours par semaine, le centre sera ouvert sans rendez-vous. Councill et Wright espèrent proposer des programmes de grande envergure tels que l’observation des oiseaux, la baignade en forêt, le VTT et le canoë. Un réseau de sentiers environnants sera balisé par des panneaux d’orientation clairs.

Le budget d’environ 1 100 000 $ du centre provient d’une subvention plus importante, y compris une multitude d’initiatives visant à utiliser le parc national pour améliorer la santé publique, explique le chef de projet David Clyne. Le propre père de Clyne souffrait de démence vasculaire, a-t-il raconté, et plus tard dans sa vie, il a passé une grande partie de son temps assis à l’intérieur à regarder la télévision. Les services du nouveau centre auront une portée plus large, pense-t-il, en partie en aidant les êtres chers dont la vie est également façonnée par la démence. « Il ne s’agit pas d’un seul individu », dit-il. « C’est une condition qui a un impact sur la famille, les amis. »

Councill espère que le nouveau centre pourra également inciter les autres à penser différemment les types d’espaces et d’activités qui sont généralement disponibles pour les personnes atteintes de démence. « Lorsque les gens reçoivent un diagnostic, ils peuvent parfois avoir l’impression que tout est négatif et l’accent est mis sur la perte et sur ce que vous ne pouvez pas faire », déclare Councill. « Je suppose qu’il essaie de renverser un peu la situation et de se concentrer sur ce que les gens peuvent encore faire. »